Отправлено 09 Февраль 2012 - 12:29
upmk Прежде всего, я хочу пожелать вам большого запаса сил и терпения. Сейчас медицина на довольно хорошем уровне, Вам обязательно помогут.
А сейчас я хочу рассказать свою историю.
Мне 24 года. Диагноз "окклюзионная гидроцефалия" мне поставили практически сразу после рождения. в 1988 году была полная неразбериха и гидроцефалию мало кто лечил. Родителям предлагали отказаться от ребенка. Но мои не отказались и вот он я!
В первый раз меня прооперировали в ИНХ Бурденко (я живу в Москве), после чего неоднократно операцию приходилось делать в разных местах, включая этот же институт нейрохирургии.
Я хорошо закончил школу. Выступал в театре, ездил с хором по странам. Казалось бы, ничего меня не отличало от здоровых детей. Шунт в то время у меня стоял в затылке справа. Сейчас, как мне известно, туда уже не устанавливают шунты.
за 10 лет мне сделали всего 3 операции. Шунт вместе со всей своей системой ломался, ведь я рос, ходил на физкультуру, играл с мальчишками в футбол, несмотря на инородное тело в голове.
в начале 10 класса шунт "стал подавать сигналы", и мое самочувствие ухудшалось. Но школу я закончил и поступил в институт. в 2005 году я, как и все, получал высшее образование.
Как видите, ничего человека больного гидроцефалией не отличает от любого другого. У меня не было никакой диеты, ограничений по труду и прочему.
Не справедливо с моей стороны не дорассказать историю Так вот, у меня не получилось закончить первый курс института. Уже через пол года я попадаю в больницу (Бурденко) и шунт диктует свои правила. Он оттаргивается организмом, наркоз за наркозом конкретно "бьет" по памяти (теперь я все записываю в блокнот или электронное устройство - т.е. с этим можно жить!), после наркозов нарушилась походка, НО ВОССТАНОВИЛАСЬ! Память - нет.
У меня более 12 операций на голову. Просто я точно не помню, ну и это не важно. Самая последняя операция была экспериментом. Мне не меняли шунты и катетор, как это было в течение 20 лет, а пошли иным путем. Точных ходов я не расскажу, но сам факт, что медицина не стоит на месте, а в России есть замечательные врачи.
От инородного тела меня освободили и организм начал учиться самостоятельно откачивать ликвор из головы. Было сложно, но разве не главной целью было выздоровление?
Сейчас я вынужден большее свое время находиться дома. Длительные походы, физическая нагрузка - противопоказаны. Но я путешествую, учу английский язык, улыбаюсь и живу! ПЛЮС! извлеченный шунт оставляет после себя свободное пространство, которое, лично у меня, заполнилось нервными окончаниями и сейчас у меня ежедневные спазмы.
Вчера была очередная консультанция, врачи ищут лекарства, которое облегчало бы боли.
Хочу подвести итог:
Я выжил с гидроцефалией в конце 80-хх, а значит, что сейчас куда больше шансов сделать это! Человек с таким диагнозом не будет чувствовать себя ущемленным, не иметь друзей и не играть в подвижные игры - это вы можете подчеркнуть из моего текста. Я даже могу уверить вас, что он получит высшее образование! Вот только применить его будет проблематично. Ведь несколько раз в неделю организм (а именно отверстия в голове или же вся система) реагирует на погоду, эмоциональное и физическое состояние.
Помощь
Цитата
